Manapság egyre nagyobb figyelmet kap az autizmus, köszönhetően az ENSZ által kijelölt Autizmus Világnapjának és az ehhez kapcsolódó érzékenyítő kezdeményezéseknek, mégis sok tévhit és bizonytalanság kering a témával kapcsolatban. Most induló cikksorozatunkkal szeretnénk kicsit megismertetni olvasóinkkal ezt az állapotot és az ezzel járó körülményeket, szükségleteket.
Az autizmust először alig hatvan éve írták le önálló kórképként. Eleinte a kutatások tévútra vezettek, a skizofrénia gyermekkori formájának tekintették, később pedig az édesanya rossz nevelési módszereivel magyarázták. Azóta sokat fejlődött a diagnosztika, de az okok még mindig nem tisztázottak, annyi bizonyos, hogy az autizmus spektrum zavarnak genetikai okai vannak és a fejlődés minden területét áthatja, leginkább a kommunikációs és szociális területeket érint. Egy autizmussal élő gyermek egészen másképp érzékeli a világot, másként kapcsolódik társaihoz és ezek a különbségek nagyon széles skálán mozognak, egyénenként változnak, erre utal az autizmus spektrum zavar (ASD) kifejezés. Ez az állapot a tudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyítható, de specifikus módszerekkel kimozdítható, fejleszthető. Az enyhébb tünetekkel rendelkező gyermekek integrálhatók a többségi iskolákba, a legszerencsésebb esetben asszisztens segítségével lendülnek át az esetleges problémákon. De talán kevesen tudják, hogy mi az oka annak, hogy a legtöbb autizmussal élő gyermek speciális gyógypedagógiai módszert igényel?
„Nem igaz, hogy ennyi idős és még nem tudja felvenni a kabátját!”
Az autizmussal élő gyerekeket gyakran tekintik lustának vagy szófogadatlannak, mivel az olyan egyszerű tevékenységek, mint a kézmosás, öltözködés is nagy nehézséget okozhat számukra. Ekkor azt hallja a szülő, hogy „nem igaz, hogy ennyi idős és még nem tudja felvenni a kabátját.” Aztán ha mégis megtanulják felvenni kabátjukat otthoni környezetben, egy új helyzetben, a rokonoknál, vagy az orvosi rendelőben már nem tudják ezt önállóan kivitelezni. Mindez a végrehajtó működés sérüléséből adódik, ahogyan az is hogy bizonyos témakörök megrögzötten érdeklik őket, például csillagászat, mozdonyok, szökőkutak.
Nekünk, egészséges embereknek magától értetődő a metakommunikáció, a gesztusok és a mimika értelmezése, de egy autizmussal élő számára ezek csak zavaros jelek. Mindemellett sok esetben jelentkezik a beszéd részleges vagy teljes hiánya, ez pedig nagyon megnehezíti a kortársakkal és a pedagógusokkal történő kommunikációt. A nyelvet szó szerint értelmezik, a szójátékokat, a szólásokat, a metaforákat és a gúnyt nem tudják „olvasni”, ezért például a klasszikus irodalomoktatás is nehézséget okoz egy speciális módszerekkel dolgozó intézményben.
Az autizmussal élők egyik leggyakoribb problémája a rendellenes szenzoros érzékelés, vagyis a számunkra hétköznapinak tűnő látványok, szagok, hangok nekik egyenesen kibírhatatlanok, vagy akár fájdalmasak lehetnek, épp ezért okozhat gondot egy hétköznapi bevásárlás ahol ezerféle hang, fény és látvány fogadja a látogatót. Nem csak a gyereknek, de a szülőknek és testvéreknek is megterhelő ez az állapot, alapos szervezettséget és folyamatos jelenlétet igényel. 2019 óta az autista gyermeket nevelő családok is megkaphatják a gyerekek otthongondozási díját (GYOD), aminek összege a jelenleg érvényes minimálbér.
Speciális módszerek
Egy átlagos óvodában, iskolában ahol a létszám megközelíti a 30 főt, gyakorlatilag lehetetlen az autizmussal élő gyermekek fejlesztése, nem is beszélve az így átélt negatív élményekről. Ezen a területen ugyancsak gondot jelent az élmények megosztása. Míg egy egészséges gyermek az iskolából hazaérve könnyedén beszámol az őt ért eseményekről, addig az autizmussal élő társuk nem tudja ezt elmesélni sem a szüleinek, sem a pedagógusnak. Ennek a problémának a megoldására az úgynevezett én-naplót használják, ahol képek, rajzok, leírások segítségével ők is el tudják mesélni egy napjukat –eleinte közösen, majd pedig önállóan.
A gyógypedagógia ezt a típusú vizuális támogatást alkalmazza a beszéd, illetve kommunikáció fejlesztésénél is, képek, fotók és piktogramok segítségével teszik egyértelművé az üzenetet. Az autizmus specifikus nevelés és oktatás másik kulcsa a strukturált tér és a szervezettség kialakítása, a tantermek sokkal inkább hasonlítanak egy szobára, vagy lakásra, mintsem egy oktató helyiségre. Minden foglalkozásnak saját helyszíne van a tantermen belül, így pihenő- játék- és reggeliző sarok is van, így kijelölve a tevékenység helyét. Az autista gyermeknek így könnyebb elmélyülni az adott napirendi pontban és a számára láthatatlan idő egységekbe rendeződik.
Az autizmus felismerése
Az autizmus spektrum zavar esetén is kulcsfontosságú a korai diagnózis, mivel a komplex korai beavatkozással jó eséllyel, célzottan fejleszthető a gyermek. Tévhit, hogy az autizmus kimutatható vér -, vizelet -, vagy akár CT-vizsgálattal, ahogyan az is tévhit, hogy az autizmus gyógyítható. Bár az autizmus veleszületett, de a tünetek legkorábban 1 éves korban mutatkoznak. Milyen jelekre érdemes szülőként odafigyelni?
- 1-1, 5 éves korban nem jelennek meg az első szavak
- a gyermeknél már előzőleg kialakult képességek, készségek elvesznek
- hanghatásokra érzékenyen reagál
- mozdulatokat ismétel
- szegényes a játéktevékenysége, ha új játékot kap gyakran nem örül neki, nem játszik vele
- a szemkontaktus nem hangolódik össze az anyáéval.
- nem mosolyog vissza, ha rámosolyognak.
- gyakori, hogy túl nyugodt, túl jó baba, vagy épp ellenkezőleg: nehezen nyugtatható meg.
- ha már van gyermek a családban a szülő úgy érzi, hogy a korábban bevált szülői stratégiák nem működnek
A diagnózis a gyakorlatban 18 hónapos korban lehetséges, de a valóságban 3- 5 éves korban, sőt gyakran az iskola első éveiben születik meg az orvosi diagnózis. A kivizsgálás több szakterület (pszichiáter, gyermekpszichiáter, pszichológus, gyógypedagógus) bevonásával zajlik.
Sorozatunk következő részében a szolnoki Autizmus Centrum működésébe nyerhetünk bepillantást.
Köszönöm a szakmai segítséget Bóka Barbarának, az Autizmus Centrum tagintézmény vezetőjének.
Czapkó Dorottya
