Az autizmus spektrum zavarral foglalkozó sorozatunk befejező részében egy olyan szolnoki házaspárral beszélgettünk, akik annak ellenére adták speciális iskolába gyermeküket, hogy a diagnózis lehetővé tette volna az integrációt. Balog Roland és felesége, Balogné Szabó Anita közösen neveli a hétéves Marcit, aki szeptember óta az Autizmus Centrum padjait koptatja.
Marci 4 éves volt, amikor autizmussal diagnosztizálták. Korábban is voltak jelei annak, hogy másként fejlődik, mint a kortársai?
Szülőként már láttuk, hogy valami probléma van, másként viselkedett, mint a többi gyerek. Kudarcot vallott minden nevelési praktikánk, elkezdtünk aggódni, hogy valamit rosszul csinálunk. Aztán észrevettünk tipikus jeleket: pipiskedve járt, rosszul aludt, nehéz volt lekötni a figyelmét és nem igazán játszott, sőt a bölcsődéből is kaptunk olyan visszajelzést, hogy fejlesztésre van szüksége. Marci 4 éves volt, amikor az autizmussal foglalkozó Cseperedő Alapítványhoz fordultunk segítségért és nem csak tőlük, de aztán Szolnokról (Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Pedagógiai Szakszolgálat Szakértői Bizottsága) is hasonló szakvéleményt kaptunk.
Mégsem volt ilyen egyszerű az idáig vezető út, hiszen azzal a megjegyzéssel kaptátok meg a diagnózist, hogy Marci többségi iskolába integrálható.
Igen, Marci egy magasan funkcionáló autista, nagyon jól és sokat beszél, értelmileg ép, ezért integrálható. De a többségi óvodában szerzett tapasztalataink azt mutatták, hogy nem érzi jól magát abban a közegben, nem az ő szintje, kellő tapasztalat és szakértelem hiányában nem kap megfelelő ellátást és ez nem az óvodapedagógusok hibája. 20-25 gyerkőc között nem lehetett őt megfelelően koordinálni, mikor délután érte mentünk, egy zizegő, nehezen kezelhető gyereket kaptunk vissza, láthatóan nem volt kiegyensúlyozott. Tavaly szeptembertől már az Autizmus Centrum első osztályába jár és minden jel arra mutat, hogy jó döntést hoztunk. Rengeteget segít az intézmény speciális nevelése és mi is sokkal felkészültebbek vagyunk. Már nem jelent gondot a tömegközlekedés, vagy a bevásárlás, jól alszik, és szépen beszámol a mindennapos élményeiről. Szerencsések vagyunk, mert mindketten 8 órás munkát végezhetünk, miközben tudjuk, hogy ő jó helyen van. Nagyon szépen beilleszkedett.
Milyen alapvető különbség van a ti életetek és egy ’átlagos kisgyerekes család’ élete között?
Egy sima családnál adott a lehetőség, hogy a gyerek alkalmazkodik a családhoz. Nálunk ez fordítva van, a családnak kell igazodnia a gyerekhez. Több év alatt sikerült megtanulnunk, hogy mire kell odafigyelni, ha azt szeretnénk, hogy Marci ne zökkenjen ki és ne legyen konfliktus. Például reggel megvárjuk az összes –veszélyesnek tűnő- kis liftet, mire megérkezik a nagy és abba már gond nélkül beszállhatunk. A legnagyobb nehézséget talán az jelenti, hogy Marci szokásai és viselkedése folyamatosan változik, sokszor szélsőségesen, és ezekhez a kisebb-nagyobb hullámokhoz folyamatosan alkalmazkodnunk kell. Egyszer a kutyáktól fél, máskor a csatornafedő lapoktól, számunkra érthetetlennek tűnő dolgok érdeklik, és ezt tiszteletben kell tartanunk. Tehát úgy érzem, hogy a logikánk összeegyeztetése a legnehezebb. A hullámzást pedig el kell fogadni, soha nem tudhatjuk holnap milyen napunk lesz, nem igazán tudunk előre tervezni.
Minden autizmussal élő gyermeket másként kell kezelni és nevelni. Nálatok hosszú volt az a folyamat, míg megértettétek Marci igényeit? Kaptatok külső segítséget?
Eleinte kétségbeesve kerestük a segítséget, szakemberről szakemberre jártunk, naivan azt hittük, hogy majd kívülről érkezik a megoldás és minden egy csapásra megváltozik. De rá kellett jönnünk, hogy ezt az utat nekünk kell végigjárni és kitapasztalni azokat a gócpontokat, amiket Marcinál kerülnünk kell, csak így tudunk harmóniában élni. Szerencsére nagyon elfogadó közegben élünk, a szomszédok, a környék lakói kedvelik és névről ismerik a fiunkat, pedig nagyon szókimondó kiskölyök, ami a szívén, az a száján: „Hú, de nagy hasad van!”, „Miért nincs hajad?”. De ez talán még egy 7 éves gyereknél normális. Szívesen cseveg a felnőttekkel és addig kérdezősködik, míg választ nem kap. Viccesen azt szoktuk mondani, hogy ő a helyi közösség összetartó ereje.
A rokonok hogyan kezelik a Marci speciális helyzetével járó nehézségeket?
Látszólag minden rokonunk elfogadja ezt a helyzetet, de a gyakorlatban már nem egészen így van. A nem mindig gördülékeny elindulás miatt sokszor elkésünk egy-egy családi programról, de olyan is előfordul, hogy a helyszínen nem hajlandó a gyerek kiszállni a kocsiból és ezt nem mindenki nézi jó szemmel. A szűkebb család, a szülők és a testvéreink elfogadják a dolgot, de nem igazán tudják őt kezelni, inkább körülveszik szeretettel és ez is nagyon fontos.
Árad belőletek a pozitív energia, de jól sejtem, hogy vannak árnyoldalai is ennek az állapotnak?
Említettem, hogy ebben a hullámzásban vannak erős mélypontok, ami nem csak a lelkünket, de a pénztárcánkat is megviseli. Ezekben a fázisokban súlyos tízezrek mennek el Marci kiegyensúlyozására és fejlesztésére. Az autizmussal élő gyermeket nevelő családok sokféle támogatást igényelhetnek, de ez nem fedezi a lovagoltatás, a különböző fejlesztések és a kutyaterápia költségeit. El sem tudom képzelni, hogy egyedülálló szülőként ezt hogyan lehet megoldani. Kevesebb idő és energia jut egymásra, a párkapcsolatra, a barátokra. Például most olyan időszakban van a kisfiunk, hogy nem hajlandó másnál aludni és más se aludjon nálunk, így esélyünk sincs elmenni kettesben valahova. Próbálkoztunk mindennel, de inkább lemondtunk a romantikus kimenőkről.
Az Autizmus Centrumban napirendi táblák segítik a gyerekek időben történő tájékozódását. Otthon is követitek ezt a mintát?
Természetesen vannak támpontok, de már a gyereknek is vannak saját, kialakult szokásai, amikhez ragaszkodik. A fürdés, az evés meghatározott forgatókönyv szerint zajlik. Például elalvás előtt egy bizonyos mesének a két részét nézi meg, de a második epizód címének elhangzása után rögtön közli, hogy ő már fáradt és menne aludni. Ez estéről estére így zajlik. Muszáj ’beprogramozni’ az egész napot, mivel nem tud magában eljátszani. Nem lehet üresjárat, mert rögtön előjönnek a monoton viselkedési problémák, ilyenkor kifulladásig szaladgál fel s alá.
Hogy érzitek, Marci megváltoztatott benneteket?
Igen, valódi személyiségfejlődésen mentünk keresztül, a fiunk a tanítómesterünk. Többek között megtanultuk a végtelen türelmet és a nagymértékű önuralmat. Amikor például rosszat csinál, teljes önkontrollra van szükség, apró jelét sem mutathatjuk a feszültségnek, máskülönben visszatükrözi és ismétli az őt ért ingert. Mikor haza érünk, mindent le kell tenni és nyugodt családi légkört teremteni. Az évek során sokkal elfogadóbbak és segítőkészebbek lettünk, nem kritizálunk másokat, mivel nem tudhatjuk, mi áll a háttérben.
Az Autistákért Szolnokon Civil Társaság minden hónapban szervez családi az érintetteknek. A következő rendezvény helyszíne és időpontja: Hild Viktor Könyvtár (Zöld Ház), 5000 Szolnok, Karczag L. út 2., 2022. január 15, szombat 15.00 óra.
Czapkó Dorottya
