Sorozatunk első részében igyekeztünk bemutatni az autizmus spektrum zavar általános jellemzőit és tüneteit, továbbá azt is, hogy miért van szükség speciális oktatásra és módszertanra. A második részben a szolnoki Autizmus Centrum tagintézmény vezetőjével, Bóka Barbarával beszélgettünk a centrum működéséről, az autizmussal élő gyermeket nevelő családok nehézségeiről és ezek kölcsönhatásáról.
„Problémát jelentett nekem akár egy olyan egyszerű kérdés is, hogy egy igazán kicsi kutya miért nem macska. Minden kutya, amit ismertem, elég nagytermetű volt, és ezért méret alapján azonosítottam be őket. Aztán a szomszédunk egyszer csak vásárolt egy tacskót, és teljesen összezavart engem. Hogy lehet az, hogy ez kutya? És elkezdtem tanulmányozni a tacskót, hogy rájöjjek arra, hogy miért kutya. Végül rájöttem, hogy a tacskónak ugyanolyan formájú orra van, mint az én golden retriveremnek, és így beazonosítottam.
A kutyának kutyaorra van!”
/Temple Grandin, amerikai pszichológus, zoológus, az állati viselkedés szakértője, autizmussal élő sikeres felnőtt/
A szolnoki Autizmus Centrum 2019-ben nyitotta meg kapuit, miért volt rá szükség?
A Liget Úti Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézményben 2001 óta foglalkozunk autizmussal élő gyermekek oktatásával és nevelésével, óvodai és általános iskolai szinten. Ma Magyarországon minden száz emberből egy autista, a számuk pedig egyre nő világszerte, így városunkban is. Ez a terület –még a gyógypedagógián belül is- speciális módszertani kultúrát igényel, ezért és a növekvő létszám miatt vált indokolttá egy ezzel foglalkozó tagintézmény. Nálunk az általános iskola első osztályát két év alatt végzik el a diákok, ez idő alatt megismerjük őket, a szokásaikat és a gyerekek is megismerik a rendszert. Intézményünk célja kettős, egyfelől az idejáró tanulók nevelése és oktatása, másfelől a szakmai tudásunk, tapasztalatunk megosztása más iskolákkal, óvodákkal és egyéb intézményekkel. Másik fontos feladatunk az utazó gyógypedagógiai szolgáltatás, azaz a többségi iskolákba integrált tanulóink támogatása személyes találkozókkal.
Milyen gyakran van példa az itt tanuló gyerekek többségi iskolába történő integrálására?
Mindenkinek igyekszünk megtalálni azt a helyet, ahol a legjobban érzi magát, az egyéni szükségleteket figyeljük, és ha úgy látjuk jónak, akkor az integrációt ajánljuk. Tanévenként 1-2 diákot tudunk továbbküldeni többségi iskolába.
Miben tér el az Önök által alkalmazott oktatási gyakorlat a többségi iskolák módszereitől?
Egyrészt követnünk kell a tantárgyi tananyagot, másrészt nagy hangsúlyt fektetünk a szociális és kommunikációs képességek fejlesztésére. Ezek a gyerekek nagyon érzékenyek a külvilágra, ezért mikor hozzánk kerülnek, egy darabig csak megfigyeljük őket és az igények alapján rendezzük be a tantermet, illetve alakítjuk ki az egyéni tanrendet. Minden tevékenységnek megvan a maga helyszíne és ehhez később ragaszkodnak is, ezt szakszóval protetikus környezetnek nevezzük. Nehezen látják át a klasszikus értelemben vett helyet és időt, olyan részletekben elvesznek, mint hogy miért van itt a szék, vagy a pad; éppen ezért kevesebb a dekoráció, ezzel is támogatjuk a koncentrációt. A tanulóink napirend szerint haladnak, kisebb tevékenységi blokkok alkotják a napjaikat, ezeket a napirendi táblákat minden tanteremben, jól látható és elérhető helyre függesztjük ki. A napirendi kártyákon például az ebédet egy kanál képével ábrázoljuk, ha pedig kiscipőt lát, akkor tudja, hogy kimegyünk a szabadba. Ezek a szimbólumokkal, képekkel ellátott kártyák támogatják az autizmussal élő gyermek kiegyensúlyozottságát, és segítik a családi életet, hiszen így megtaníthatjuk a gyereket arra, hogy 10 percig örömmel töltse a szabadidejét, vagy ha ebédidő van, akkor a családdal együtt, nyugodtan étkezzen.
Évről évre meredeken nő az autizmussal diagnosztizáltak száma, mi állhat ennek a hátterében?
Az autizmus nagy valószínűséggel genetikai eredetű betegség, erre utal például, hogy az ikertestvéreknél nagyon gyakori az előfordulása. Egyébként az autizmusban 4-8-szor több fiú érintett, mint lány, azt gondolom ez is genetikai eredetű problémára utal. Néhány éve az a szóbeszéd járta, hogy autizmus járvány van, de nem ez az oka a növekvő számoknak, sokkal inkább a fejlődő diagnosztika. Ma már sokkal korábban és könnyebben felismerhető ez az állapot.
Az Autizmus Centrum tanmenete mennyiben tér el egy többségi iskola tananyagától?
Ugyanazokat a tantárgyakat visszük, mint egy sima általános iskola, ezért nagyon fontos a szakember létszám. Van irányadó tanmenetünk, de egyéni tanrend szerint haladunk. A tanulóink többségének nehézséget jelent az irodalom megértése, az elvont versek, a költői képek, a kötelező olvasmányok, ezért ilyenkor a kötelező olvasmányt inkább megnézzük filmen, vagy hangoskönyv formájában hallgatjuk. Az autizmussal élőknek úgynevezett tüskés profiljuk van, valamiben kiemelkedően jók, egyéb területeken nagyon gyengék. Lehet, hogy matematikából extrém képesség mutatkozik, de a történelem már nem megy. Szakemberként próbáljuk kiegyenlíteni ezeket az eltéréseket. Az autizmus spektrum zavar bármilyen IQ mellett előfordulhat, viszont ritkán találkozunk a zsenialitás határait súroló autista gyermekkel.
Milyen előzményeket követően kerül ide egy tanuló?
A szakértői bizottság kijelölése szükséges ahhoz, hogy valaki az intézményünkbe kerülhessen. A felvételi körzet a tankerület felvételi körzete, azaz Szolnok és a környező kisebb települések, városok. Jelenleg összesen 75 gyermek jár hozzánk, 53-an az iskolai- , 22-en az óvodai csoportokba. Az általános iskolai osztály létszáma átlagosan 7-9 fő, épp kettővel több mint az ideális hat fős osztály. Nagyon magas a bejáró tanulók száma: Rákóczifalváról, Zagyvarékasról, Törökszentmiklósról is vannak diákjaink.
A gyógypedagógus a szülővel is foglalkozik?
Igen, a gyógypedagógusok feladata nem korlátozódhat kizárólag a gyerekekre, rendkívül fontos a családok támogatása is. Sokszor azt látjuk, hogy a szülők nagyon nehezen dolgozzák fel az autizmus diagnózist, pedig a szülő akkor tud igazán partner lenni a gyerek fejlesztésében, ha ezt az élethosszig tartó állapotot elfogadja. Habár magam is azt mondom, hogy ezt talán sosem lehet elfogadni, de meg lehet tanulni vele együtt élni. Másfelől az otthoni nevelésben is segítséget nyújtunk, a családnak speciális eszközöket adunk, illetve az otthoni környezet berendezésében is tudunk tanácsot adni. Egy nehézkesen kommunikáló autista gyerek esetében fontos együttműködni a szülőkkel, például volt egy olyan család, ahol közösen jöttünk rá, hogy meg kell szüntetni a nappaliban található méretes könyves szekrényt, mert a gyerek elveszett a rendszerben és ez rossz hatással volt rá. Az intézményünk módszertani támogatást is nyújt, olyan beszélgetős foglalkozásokat szülőknek, ahol gyakorlati dolgokról is szó esik: miként tálaljuk a tágabb családnak a diagnózist és hogyan teljen a nyári szünidő. Mindemellett van egy gyógypedagógiában jártas iskolapszichológusunk, aki a szülőkkel egyéni és csoportos beszélgetéseket tart. A nyári szünetben tábort szervezünk, vannak szabadidős szakköreink, ezek mind segítik a családok hatékony időbeosztását. Alapítványunk főként pályázati pénzekből, illetve némi városi támogatással igyekszik megvalósítani ezeket a programokat.
Ön hogyan látja az autizmus spektrumzavar társadalmi megítélését?
Szakemberként az a felelősségünk, hogy minél több hiteles információt osszunk meg a szociális szférával, az önkormányzattal, vagy akár az egyes emberrel. Minél többet tudnak róla, annál nagyobb mértékű az elfogadás, például egy-egy autizmussal foglalkozó életrajzi film bemutatása után ugrásszerűen növekszik az érdeklődés (pl. Esőember, Temple Grandin, A nevem Khan). Továbbá az elfogadást célozzák érzékenyítő tréningjeink is, felkérésre bárhova elmegyünk előadást tartani, de jellemzően a szolnoki általános- és középiskolákba hívnak bennünket. Az érzékenyítés és integrálás legszeretettebb formája a közös sportnap, ahol a többségi iskolából érkező gyerekek egy csapatban teniszeznek és padlóhokiznak a mi tanulóinkkal. Azt tapasztaljuk, hogy a közös sikerélmény és a sport öröme összekovácsolja a kortársakat.
A centrum jelenleg 8. osztályig tudja biztosítani az oktatást és nevelést. Ezt követően mi vár egy autizmussal élő tinédzserre?
Óriási az igény, hogy biztosítsunk középiskolai ellátást is. Az autizmussal társult egyéb fogyatékosság függvényében 8. osztályos fiataljaink tovább tudnak tanulni az intézményünk készségfejlesztő szakiskolájában, vagy a tiszaföldvári Révay György Szakiskolában. Végül a gyerekek visszakerülnek a családokba, mivel az autizmussal súlyosan érintett tanulók számára nincs tovább intézményi keret Szolnokon. Számunkra a jövő legnagyobb kihívása a helyben történő felnőtt ellátás kialakítása és megszervezése. Természetesen számos –enyhe fokú- autizmussal élő személy él teljes és önálló életet, például az egyik többségi iskolába integrált diákunk azóta már sikeres felnőtt, ügyvédként és autista tapasztalati szakértőként dolgozik.
Bóka Barbara, az Autizmus Centrum tagintézmény vezetője.
Köszönjük, hogy betekintést nyerhettünk az intézmény és az oktatás dinamikájába.
Czapkó Dorottya
